BAN ĐIỀU HÀNH
Đỗ Phước Huy
Nhà sáng lập | Chủ tịch danh dự
Đỗ Phước Huy là một bác sĩ Y khoa, chuyên ngành Di truyền. Với ông ấy, nghiên cứu về bệnh hiếm là mục tiêu của cuộc đời bởi vì ông ấy hiểu được phần nào sự khó khăn, cô đơn, mất phương hướng, mất niềm tin của các bệnh nhân bệnh hiếm. Ngoài ra, bệnh hiếm còn là một “người bạn” đã đồng hành với ông rất nhiều năm nay với căn bệnh tên là rối loạn sắc giác và một căn bệnh khác mà cho đến nay, chính bản thân ông cũng chưa có được chẩn đoán cuối cùng.
Ngọ Thị Lý
Đồng sáng lập | Trưởng nhóm kết nối bệnh nhân
Ngọ Thị Lý, một cô gái với sức mạnh ý chí kiên cường. Cô đã được chẩn đoán tạo xương bất toàn, một bệnh lý hiếm ảnh hưởng lớn đến chất lượng cuộc sống; cô cũng đã được chẩn mắc ung thư tuyến giáp khi mới đôi mươi. Tuy nhiên, những trở ngại đó không những không thể đánh bại cô ấy mà còn khiến cô ấy trở nên mạnh mẽ phi thường. Cô ấy có ý chí sống mãnh liệt, mong muốn đem những trải nghiệm thực của mình về cuộc sống sẻ chia và làm động lực cho rất nhiều những người cùng hoàn cảnh giống Cô. Hiện nay, cô là trưởng nhóm kết nối và chia sẻ với bệnh nhân bệnh hiếm.
HỘI ĐỒNG CỐ VẤN KHOA HỌC VÀ Y TẾ
Đỗ Vân Khanh, tiến sĩ khoa học
Điều phối chính Hội đồng Cố vấn Khoa học và Y tế.
Tiến sĩ Đỗ Vân Khanh là một chuyên gia về khoa học thần kinh đã có nhiều năm kinh nghiệm học tập, làm việc và nghiên cứu tại Mỹ. Tiến sĩ Đỗ Vân Khanh là một trong những thành viên ưu tú được Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ (NIH) chọn là học giả xuất sắc của NIH về Khoa học Thần kinh. luôn mong muốn nghiên cứu và ứng dụng các nghiên cứu mới ấy vào trong chăm sóc y tế trong đó có lĩnh vực bệnh hiếm, đặc biệt bệnh lý thần kinh.
Đỗ Ngọc Hân, tiến sĩ khoa học
Thành viên Hội đồng Cố vấn Khoa học và Y tế
Tiến sĩ Đỗ Ngọc Hân là một nhà khoa học với nhiều công trình về sinh học phân tử, di truyền và bệnh hiếm. Tiến sĩ Đỗ Ngọc Hân từng công tác tại nhiều nơi trong nước như giảng viên Đại học Khoa học Tự Nhiên (Đại học Quốc gia Thành phố Hồ Chí Minh); Viện Salk (top 5 viện nghiên cứu phi lợi nhuận về sức khoẻ trên toàn thế giới). Cô ấy mong muốn đóng góp kiến thức, kinh nghiệm, và các nghiên cứu của mình phục vụ nhu cầu bệnh nhân bệnh hiếm, đặc biệt là tại Việt Nam