Tầm nhìn và sứ mệnh

  • Tầm nhìn của chúng tôi là hướng tới một cuộc sống trọn vẹn hơn cho những bệnh nhân bệnh hiếm và gia đình của họ – những người đang phải chịu nỗi đau mang tên bệnh hiếm.
  • Sứ mệnh của chúng tôi là liên kết, thúc đẩy sự phát triển của cộng đồng bệnh hiếm, các tổ chức hỗ trợ bệnh hiếm và góp phần xây dựng các chính sách về y tế, giáo dục, xã hội nhắm đến đối tượng bệnh hiếm.

Các mục tiêu của chúng tôi

  1. Nâng cao hiểu biết về bệnh hiếm và người mang bệnh hiếm thông qua cung cấp thông tin cần thiết cho bệnh nhân, gia đình và xã hội.
  2. Thúc đẩy xây dựng và triển khai các chính sách thông qua đối thoại, chia sẻ về các nhu cầu y tế – giáo dục và xã hội liên quan người mang bệnh hiếm
  3. Đại diện cho cộng đồng bệnh hiếm Việt Nam thông qua kết nối các tổ chức bệnh nhân và vì bệnh nhân bệnh hiếm trong – ngoài nước.
  4. Nâng cao năng lực của các thành viên và tổ chức thành viên thông qua chia sẻ, liên kết, trao đổi và hỗ trợ lẫn nhau.
  5. Thúc đẩy nghiên cứu khoa học, ứng dụng các thành tựu y tế thông qua tăng cường hợp tác, kết nối Viện – Trường – Doanh nghiệp trong lĩnh vực sàng lọc, chẩn đoán và quản lý bệnh hiếm.

Ý nghĩa biểu tượng

Màu của sự ấm áp và hạnh phúc

Màu vàng cam tựa như ánh nắng mặt trời, mang đến sự ấm áp và hy vọng một ngày mới tươi sáng hơn. Nó cũng là màu sắc gợi lên cảm giác của sự hạnh phúc, sự quyết tâm, và mong muốn lan toả những năng lượng tích cực nhất.

Biểu tượng của sự lạc quan và hy vọng

Hình ảnh của một con người với sự hân hoan, lạc quan đón nhận những thử thách phía trước. Đó cũng là mục tiêu hướng tới của Tổ chức Bệnh hiếm Việt Nam, một cộng đồng vì gia đình và bệnh nhân bệnh hiếm.

Hình ảnh của DNA, của sự hoà hợp.

Hình ảnh hai sợi băng bắt chéo ngoài việc biểu hiện cho nguyên nhân bệnh hiếm (hơn 70% nguyên nhân bệnh hiếm là do di truyền) còn biểu tượng cho sự hoà hợp, sự đoàn kết giữa tất cả chúng ta.

Chúng tôi gồm

Chúng tôi hoạt động theo nguyên tắc hội đồng nhằm nêu lên vấn đề, thảo luận và đưa ra những chính sách hỗ trợ tốt nhất, gần gũi và thiết thực nhất với cộng đồng bệnh hiếm. Những chính sách đó dựa trên nền tảng từ người bệnh đến người bệnh và luôn luôn bên cạnh người bệnh.

Đội ngũ của chúng tôi